白癜风公益活动持续开展 http://pf.39.net/bdfyy/bdfrczy/171021/5779537.html我国大约有两千万罕见病患者
占总人口的50万分之一
他们中的很多人长期以来
都面临着确诊难、治疗难的困境
患者自述：确诊难、治疗难、吃药难
提到罕见病，人们心头不免掠过一丝忧伤。我们平时说，物以稀为贵，但对罕见病患者来说，他们的这份“稀有”，有着让旁人难以理解的痛苦和困境。
7岁的彤彤，梦想是成为一名舞蹈家。可是她得了一种名为黏多糖储积症的罕见病，因为骨骼发育不良，彤彤的身高还不到1米——“想当舞蹈家，我最喜欢跳舞。我知道我自己是一个生病孩子，我跳舞的时候，我经常会摔倒，我不久就会死......”
稚嫩的话语背后
是遥不可及的梦想和残酷的现实
不管是谁听到
都会感到揪心不已
还有32岁的小汤，在办公室常备止痛药，因为一旦发病，他的手指和脚趾乃至全身就会剧烈地疼痛。从7岁开始，这种疼痛一直持续了20多年。更让他感到绝望的是，这期间，医院可以确诊，甚至有些专家认为他根本没有病，只是为了逃避学业和工作。
小汤
全国各地跑，都不知道是什么病，一次一次跑，一次一次落空。
一开始被当成风湿病、关节炎，挂水、针灸、吃药，就这样过了20多年。
即使这样，小汤的父母从未放弃。这些年，即使看病的开销再大，看病的路途再远，他们一直在坚持。
直到年，小汤终于被确诊“法布雷病”，这是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，表现为手、脚发生间歇性的疼痛或感觉异常，其疼痛程度如同烧灼般的感觉，严重时无法正常生活与工作。这种病在中国只有多名患者，一年的药费万元——“有药，但我吃不到、吃不起，所以我更加迷茫”。
为新药研发开设“绿色通道”
患病期间，不知道自己得了什么病
即使知道了，很多人又负担不起药费
今年全国两会上
多位*协委员就
