北京国际青春痘医院 http://m.39.net/pf/a_4781476.html“新肾宝贝救助基金”河北张家口探访小组：
综合管理部项目组主管刘跃新肾宝贝救助基金项目组影像传播团队
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张煊七岁那年，母亲尹爱青从医生那里得知，小儿子的肾坏也掉了。
不到一个月之前，医院、同样的医生，她听到了十四岁大儿子的肾病检查结果。认命吧？她不信没办法，开始了在北京和郑州的无数次奔走。
救助中心是在年开始介入对张煊的救助，那时候，兄弟两正在北京接受透析，尹爱青正为治疗费用发愁。最后，在爱心人士的帮助下，两兄弟年12月先后在郑大一附院接受肾移植手术。
救助中心综合管理部项目组主管刘跃记得在北京第一次见到张煊，“又黑又瘦”的张煊和哥哥住在爱心小屋，经常自己坐公交去做透析。
四年后相见尹爱青给了刘跃一个长长的拥抱
时隔四年，刘跃来到张煊家里探望，张煊一下子没认出来，尴尬地笑着：“我脸盲。”刘跃也一下子没认出，几年没见，在激素类药物的“帮助下”，张煊胖了许多，他还是爱笑，多年前在透析治疗时，就一直乐观。
张煊说，这两年他上了职高，课上会学哲学，最主要的是学3D建模，做动画和游戏设计，刘跃说：“这个有发展。”
张煊今年二十岁，妈妈对他的评价是单纯、懂事和小叛逆。在张煊的身体里，一颗新的肾脏已经工作了四年七个月零二十天，脱离正轨近十年，现在他需要找到这个世界的入口。张煊（左一）和母亲尹爱青（中）偶尔的“不听话”，张煊都心里有数，他会保证自己的行为是在安全范围里，定点吃药、橘子不能吃、避免着凉感冒，这些都是硬规矩。前年春天，因为一次不注意，张煊肺部感染。肾移植术后的感染有多危险，医生早交代过，“真是要命的事！”张煊生病这么多年，尹爱青就属这次最紧张。重症监护室和普通病房住了几个月，张煊才脱离了危险。再说起这事，尹爱青言语里显得轻松，眼神中仍有余悸。后来，一家人变得小心翼翼，他们心里清楚，保住一条命有多不容易。
只想要保命
“保命”是这个家庭从年开始就绕不开的话题。这年，张煊和哥哥张鹏先后被确诊为慢性肾炎，短短一个月，生活发生了翻覆。
综合管理部项目组主管刘跃探访尿*症兄弟
与张煊聊起他的近况
张煊一家住在张家口东北边的崇礼区，向东五十公里，是年北京冬奥会张家口赛区。村名叫北窝铺，南山触目可及，北山就在屋后。人不多，地更少，一场大病很容易摧毁这种靠天吃饭的生产方式。家里几分薄田，父亲张建国改种上两百多棵果树苗，毕竟是杯水车薪，他还要在周边找零活做。张建国在村里开了小卖铺，也去邻村卖菜出发前，张煊帮忙搬货现在，他是家里的“第二劳动力”两个儿子生病后，尹爱青学会了上网找资料，她搜“透析”、“肾移植”是怎么一回事，医生告诉她，这是她两个儿子未来的路。足够多的钱，是这条路的入场券。药物维持没给兄弟俩争取多少时间，年，哥哥张鹏身体率先撑不住，进展为尿*症，开医院进行透析，治疗费用成倍增加。尹爱青知道肾脏可以亲体移植，跑去北京做配型，不仅没有成功，反而查出自己也是尿*症二期患者，压根没机会做肾脏供体。两个孩子的肾病，极大可能是遗传性的。
从十三岁起的两年多时间里
张煊见过无数针头扎入自己的身体
“对不起两个孩子，如果他们不出生在这个家庭，也不用遭受这么多痛苦。”尹爱青认定自己是个罪人。年春节前，张煊病情也进展了，尹爱青决定带他去北京做透析。这次去北京，尹爱青没想过要活着回家。她有个想法，要“戴罪立功”。交完住院费，尹爱青身上只剩五十元，她花三十五元买了张北京的电话卡，又买了几份报纸，从上面找各种媒体和基金会的电话打过去。剩下的钱，她打印了几十份小广告，医院周边贴，上面写着——卖器官救尿*症儿子，价格详谈，以及新办的北京手机号。“我的肾坏了，但其他器官都是好的，万一有人需要呢。”这是尹爱青唯一能想到的办法，她清楚这是违法的，但已顾不得。卖器官无人问津，倒是有人问她要不要买肾，让她哭笑不得。事情还没彻底糟糕，之前打电话求助过的一个基金会回电，表示愿意提供帮助，为孩子发起筹款。之后，有位爱心人士匿名捐助十万元，张煊一年的透析费用有了着落。一丝曙光就足够，生活在年开始迎来转机。
那些贵人们
年，经病友介绍，张煊跟着妈妈住到了北京市南郊，那里有个爱心小屋，是爱心志愿者们专门为贫困大病儿童家庭设立的“陌妈之家”。一个月三四百元房租，尹爱青不必再挤25元一夜的地下室大通铺，张煊透析结束后，医院。唯一的问题是远，张煊记得早上去做透析，赶上早高峰，瘦弱的他几乎要被挤成相片。
几乎跑遍了北京
尹爱青终于找到了可以让医院
后来张鹏也被接到了北京，尹爱青跑遍医院，只为医院做透析，彼此能作伴，她也能照料得过来。在陌妈之家，救助中心得知了这个特殊家庭的故事，开始介入对张煊的救助，发起网络筹款。年，尹爱青接到了湖北卫视的《大王小王》栏目的电话。为了能上节目求助，她之前在主持人王芳的微博私信里发了一百多条信息。节目首播当天，帮助张煊发起的网络筹款链接就收到17万元捐款，重播过后，总额已经达到46万多元，最后，这个数字定格在61万余元。北京南郊的“陌妈之家”尿*症兄弟俩透析时的避风港尹爱青一边煮馄饨，一边说起这段往事，她形容那几年，仿佛生命中所有的贵人都来了。窗外的雨从凌晨下起，日出之后变得细细碎碎，尹爱青捞了一碗馄饨给张煊，张煊看了看，说不想吃，透析的那些年对水的摄入有严格要求，张煊也从那之后拒绝所有汤汤水水的食物。“老头子，这是你的。”尹爱青给丈夫捞了两份，丈夫已经有几个月没在家吃过早饭了。孩子刚生病那几年，张建国一夜老去，白了大半的头发，让四十多岁的面容上增加了二三十年的岁月，从那之后，尹爱青喜欢喊他“老头子”。两个孩子生病之后，只有在郑州做手术时，他们一家短暂在外团聚。
无意间促成的美事
确定去郑大一附院给儿子们做肾移植手术前，尹爱青三下郑州。之前，北京的的病友告诉她，有个郑州来的医生，来北京找肾移植的受体。尹爱青心想，怕是骗子吧，医院的科室主任跑到外地来找病人。第一次去郑州，她见到了这位医生——郑大一附院肾移植科主任丰贵文。初次见面聊完之后，她就确定两个儿子的命要交给眼前这位和善的医生。丰贵文主任说：“肾源我这边来解决，费用需要你们提前准备好，我尽量帮忙。”尹爱青回他：“费用已经有基金会帮我筹齐了。”在尹爱青的印象里，事情第一次如此顺利。手术后的张鹏和手术前的张煊等待两个月后，年12月1日，哥哥张鹏首先接受肾移植手术，12月29日，弟弟张煊接受手术。手术都很顺利，兄弟两的体重从手术后的七十多斤开始上涨。出院前，一家人和丰贵文主医院住了一年多后，年，两兄弟终于医院的生活。丰贵文主任一直都有帮助贫困尿*症孩子的愿望，他曾多次自掏腰包，帮这些家庭暂时解困。在看到救助中心对张煊的救助后，他对公益有了新的认识，他亲自到救助中心北京总部，探讨合作的可能。年8月，“新肾宝贝救助基金”正式成立，郑大一附院肾移植科也成为救助中心定点合作科室。救助中心特聘丰贵文教授为医疗专家顾问指导慈善医疗救治工作、科室的医生专家们曾数次深入山区参与乡村大病儿童义诊活动、为云南、四川等困境地区的患儿家庭提供免费咨询服务。专项基金成立四年，共计支出余万元，帮助58名贫困家庭的尿*症患儿实现了肾移植手术。张煊和哥哥张鹏的出现，无意间促成了这样一个专项基金的成立。生活换了姿态回到张家口，一家人住进了如今租住的房子，每年一万元的房租，有位当地爱心企业的老总帮忙支付。前几日，张煊报名了电大的3D建模考试，这是他认为未来可以养活自己乃至整个家的出路。见到刘跃，张煊从柜子里搬出一摞素描画展示，他坐在床边分了半天，把不满意的放在一边。“刚开始学的时候，画的不好。”之前，张煊参加过两次张家口的漫展，他希望有一天，他的画也能在这样的展览上成为别人驻足的对象。卧室的墙上，贴着素描画和动画海报，哥哥张鹏说：“这些都是他的。”对于弟弟，他总让着。
人多的时候，张煊总会戴着口罩
避免感染是他最需要注意的事
“你自己感觉状态怎么样？”刘跃问他。“只要注意天气，和常人没什么区别。”张煊对未来已经信心满满。对于未来的生活，张煊心中早有盘算，在这个特殊的家里，他想撑起一片天。“哥哥身体虚，只能在家料理家务，母亲这几年身体有些吃力，上楼都喘，我会陪在他们身边，照顾他们一辈子。”张煊说。张煊喜欢画画和唱歌，但并不觉得自己有天赋。之前喜欢写作，想当个小说家，在郑州住院时，他完成了一部35万字的玄幻小说，最后却只收到十元打赏，他断定，写小说没法养家。
尹爱青母子和丰贵文主任视频聊天
就像多年未见的亲人，互相问候
8月18日这天，母子三人与丰贵文主任的视频连线。出院三年，他们第一次在手机上见到彼此，之前去郑州复查，都不凑巧地错过了。看到兄弟俩的现状，丰贵文主任不住笑着，感到欣慰，他不忘嘱咐兄弟俩要定时复查、按时吃药、多吃肉，尹爱青笑着回说：“我们这是穷人家要过贵族的生活。”张煊见父亲的时间还是很少，张建国在村里开了小卖部，也开一辆二手面包车在附近村庄卖菜，夜里走，夜里回。
附近几个村的老乡都知道张煊和哥哥的病
总会多照顾张建国的生意
卖菜时，张煊就在一旁帮着装菜、收钱
附近村的村民都知道他家的事，格外照顾生意，张建国从不占便宜，结账的时候，他会多塞一些给对方。“做人都是相互的，人家照顾咱，咱也照顾人家。”。***张建国一家住在城北，批发市场在城南，为了避开麻烦，他选择在凌晨三四点钟出门进货。张煊也早早起床，想去体验一次，或是帮忙干些体力活。市场开了多年，卡车将路面砸得沟沟坎坎，恰赶上下雨，地面布满小池塘，雨滴随机坠落在其中，天黑时，灯光晃荡，日出了，天空也晃荡。
凌晨的批发市场
张煊跟父亲确定要进的货
父子俩都不打伞，张建国在前面，跨过一个又一个池塘，脚步快而稳，在摊贩那里查看菜色，张煊默默跟在身后，从一个大厅到另一个大厅。天亮了，张煊也没干成体力活，因为相熟的商家已经帮忙把菜搬到了车里。张建国启动了车，雨刮推开新落的雨滴，车轮碾过小池塘，溅起水花，晴天里，荡起的是尘土，车子走上外环路，平坦了许多。这两年，尹爱青觉得累，她开始贫血，上四楼有些喘，但这不是最主要的。“大概是因为生活有了更多目标吧。”尹爱青说，之前十多年，让两个儿子活下来是唯一的目标。
租住两年的小屋里
全家人留下多年来的第一张家庭合影
如今，每个人知道日子还长，生命不必草草收场，还有未来可以考虑。
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专家点评
张鹏张煊兄弟俩，在青少年期均患上了慢性肾功能衰竭尿*症。要想获得较好的生活质量，只有肾移植手术才是最佳的治疗方案，否则只有透析。其父母为了孩子的救治，也是竭尽所能。我们对他们家长，也是由衷的敬佩。
经历了一番共同的努力，看到这哥俩能恢复到现在的程度。我也是真的很开心。
希望张鹏张煊兄弟俩，在学习之余，要按时服药、按时来随访。因为你们身体的免疫系统在生理上是拒绝那个肾宝贝的。只有你们按时吃药、按时随访，它才能在那里好好工作。
祝张鹏张煊兄弟，小心呵护“新肾宝贝”，健康成长。祝你们全家幸福快乐！在此，也祝福所有的肾友宝贝们和家长，平平安安，健健康康！
——丰贵文
郑大一附院肾移植科主任
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