初次接触尿*症患者还是在很多年前做一期争议性话题‘安乐死’时,收集素材时看到陕西的一个尿*症患者小群体写的一封信,信中讲述因为无法忍受疾病的痛苦,透析的痛苦,而发出的希望有机会执行安乐死的请求。
那个时候觉得尿*症确实是一种可怕的疾病,这种疾病不仅无法治愈,最令人绝望的是它可能会慢慢吞噬你生活的希望,剥夺你生存的意志。
这些年来,我一直保有这样的想法。
做这期节目,再次接触尿*症患者,我的内心却有了很大的改观。
第一次采访,我见到了医院马迎春主任的肾内科定期透析的病人。如果不是在那个特殊的环境下,我没有办法把他们和尿*症患者联系在一起,他们谈笑风生,神采奕奕。
一位40岁的女性患者患病17年,定期规律透析11年,她告诉我患病初期自己曾经接到过两次病危通知,反而是现在病情非常稳定,自己还能照顾家里。她轻松的样子像在讲述别人的故事。
另一位58岁的尿*症患者伴有高血压,以前一直是家里的重点保护对象,自己哪里也不能去,像个玻璃球,稍有不慎就会碎的感觉。现在自己可以独立行走爬山,前一段时间还和家人一起去短期旅游。我能感受到她言语间的得意。
看着他们讲述自己故事的样子,丝毫不能和我印象中的尿*症患者对等。跟他们聊天,不再有一种沉甸甸的压力,我的心情也变得愉悦。我迫切想知道是什么让他们有如此的转变,又是什么让面前的这些患者不再只是一个病怏怏的状态。他们摆脱了疾病带来的负面影响,他们寻找到了回归社会,回归家庭的路。
揣着这些想法,医院肾内科马迎春主任。
这位看上去普普通通温和平静的女医生,却天天和尿*症患者并肩战斗,她告诉我——
对于尿*症患者,由于疾病的原因除了坚持规律透析,还需要严格控制水盐摄入。如果稍有不慎,就会因过量饮水,摄入含钾高的食物(比如新鲜的水果、蔬菜)这些看似简单的事情而危及生命。
可想而知,对普通人而言的喝水吃饭,却成了令尿*症病人感到尤为痛苦的事。渴了不能畅快喝水,饿了不能随意饮食。不仅生活没了乐趣,而且一不留神还会让自己处于危急状态。
马迎春主任说,严格控制饮食和水盐摄入,可以避免尿*症患者发生高容量负荷所致的心力衰竭、高血压;科学调整饮食结构,合理搭配营养配餐,可以让尿*症患者餐桌上的食物丰富多彩,享受幸福美味的人生。
生活没了美味,人生将会怎样?所以我觉得对于尿*症患者来说,这些日常生活中的饮食运动事项和肾脏替代疗法一样重要,它直接影响着病人的治疗效果和病情,影响着他们对生活的态度。
正是了解尿*症患者的这种疾病状态,马迎春主任把尿*症患者当成了自己的亲人,给予他们最大程度的人文关怀。
她带领的中国康复医院肾内科的医护团队,多年来一直致力于慢性肾病患者的临床医疗、健康教育、饮食管理、运动训练和心理康复为一体的综合康复治疗。并且自己亲历亲为,每个月都定期为患者进行健康教育讲座,手把手教他们怎么样既解决口渴又不多喝水的控盐控水方法,亲自试验什么样的烹调方式可以减少食物中的钠钾磷等矿物质,还为透析患者开发了透析中的卧位体操,集有氧运动、抗阻运动、柔韧性训练以及音乐康复为一体,大大提高了尿*症患者的生理功能、心肺耐力和生活质量。
“对于健康的人,尿*症患者是不幸的,但相比较那些无法医治的疾病,他们又是幸运的,通过肾脏替代治疗,我们为尿*症患者清除机体多余的*素和水分,延长了他们的寿命;同时,我们也有责任通过实施肾康复治疗,不断提高尿*症患者的生活质量,让他们有尊严、快乐的活着,回归家庭、回归社会,享受健康、快乐的人生。”说这话时,马主任淡淡的笑容里充满自信。
赠人玫瑰,手有余香。
马迎春主任通过定期参与健康宣教、学术会议、网络、电视广播等多重渠道,加大对肾脏康复治疗的宣传力度;带领科室医护人员,连续8次成功举办北京国际康复论坛肾康复分论坛,牵头联合国内多地专家,成立中国医师协会康复医师分会肾康复专业委员会,为广大肾内科医务工作者做好慢性肾病的综合康复管理提供了积极有益的参考,积极推动了我国慢性肾脏病康复事业的健康发展。
康复,是一条漫长而艰难的回归之路。期待着通过医生和病人的共同努力,慢性肾病的病人可以享受美味佳肴,可以领略山川美景,可以一起慢慢变老。
祝愿马主任和她的患者,在这条路上坚定而乐观地走下去,让一路美丽风景陪伴他们……
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总策划:张琼
制片人:刘振洲
编导/撰稿:刘亚彤
摄像:马雷、王登
统筹:王洋
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编辑:张觅奇
责编:*颖
审核:张琼张纪
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