相比于苦难本身,他们一家面对苦难的坚强乐观更能触动我,在千钧一发的压力下迸发出的坚忍将会让死神望而却步。
(腾讯公益慈善基金会出品摄影报道/杜广磊编辑/韦卓辉)
去年夏天的一次公益活动中,偶然结识了尹阿姨一家。通过简单的交谈得知:他们一家四口,除了爸爸是健康的,余下的三口人都患有肾病,阿姨的两个儿子已经发展成为尿*症,现在只能靠隔一天一次的透析来维持生命。两兄弟的透析及日常的药物是一笔巨大的花销,一年要花去四五十万元,对于一个仅仅靠务农作为收入来源的家庭而言,这个数字足矣将他们压垮。“把亲戚都借怕了”,阿姨有些‘夸张’的向我描述她们借钱的场景。我能想象出他们敲开一扇又一扇们的辛酸无奈。低下头,手心朝上,对于成年人来说,是很丢面子的事。但是,能有什么比两个儿子的生命更重要呢?
孩子爸爸看到孩子透析时,那么粗大的针头就直接扎进了血管,心疼不已。阿姨受不了这个画面,孩子透析的四五年里,她从来没有勇气看他们扎针的瞬间。一向沉默寡言的父亲突然开口:“把我的两个肾给儿子换上吧,一人一个,我不活了!”阿姨听后,带着嗔怨的口气说:“你不活了,你倒容易了,留我们娘儿仨怎么办?想的美!”这段对话,是我听过的的关于爱的最沉重的表达,也是这段对话,促使我拿起相机,用镜头对准了他们的生活。
尿*症兄弟和妈妈住在北京郊区的一个二十平米的小出租屋里,爸爸在张家口老家务农。小屋被两张床占得满满当当。在炙热难熬的夏夜,只有一台电扇在一旁疲惫地转着。有时阿姨实在忍受不了,就在两张床之间的空隙铺上垫子,借着地面传来的一点阴凉艰难入睡。两兄弟因为患病体质异常地差,一吹风扇就会感冒,他们最多只能扇着扇子。多数人习以为常的东西,在他们那里却不敢轻易使用。除此之外,他们甚至被剥夺了大口喝水的权力。尿*症兄弟的饮水量是被严格控制的,因为他们目前已无法排尿,体内的水分排不出去,如果喝水太多,水会积存在体内,就可能造成浮肿和身体不适。他们每天的饮水量不超过一个矿泉水瓶。在兄弟俩患病之后,‘一饮而尽’这成语仅仅存在于想象之中了。
弟弟张煊说他特别羡慕那条他养在鱼缸里的小金鱼,他觉得那条鱼被水包裹着,想喝多少喝多少。“那感觉肯定特别爽”,他盯着金鱼说。
因为身体虚弱,医院透析,兄弟俩基本只能呆在家里,在床上度过绝大多数的时间。哥哥张煊特别喜欢音乐,他最喜欢玩一款叫做“钢琴大师”的游戏,手指在屏幕的虚拟键盘上按动,以此来过把音乐瘾。他床上放着一把吉他教学书,我却并没有看到吉他。他说吉他在老家,是亲戚给买的,怕吉他受潮,就没带到北京。他说有医院的路上,会看到路边背着吉他包的少男少女,虽然只隔着一层车窗,但感觉自己离他们好远好远。
弟弟张煊喜欢下各种棋,尤其擅长象棋。有一次哥哥无聊了,摆好棋子想跟弟弟杀上一盘,弟弟不屑,觉得哥哥肯定不是自己的对手。果然不出所料,没几步棋,哥哥就被“干掉了”。弟弟脑子灵光,但因为患病只上到四年级。他喜欢数学,他说以后病好了,长大了,要经商赚钱,以后也要开一个基金会,救助那些患病的孩子。阿姨说张煊像其他孩子一样,喜欢吃好吃的,但他有一个习惯,每次都要先问好价格。在街上看到好吃的,就走到跟前先问多少钱,如果贵的话,他会一把拉起妈妈的手跑开。
比弟弟大七岁的张鹏,对于家里始终怀有愧疚。他说自己的同学都进入社会赚钱养家了,自己却要家里来养。他身体弱没力气,但有的时候也会帮妈妈做些力所能及的家务。有一次妈妈不在家,他把屋子收拾了一遍,结果好几天都没缓过来。阿姨后来埋怨他:“你说你,又不是不知道自己身体怎么回事?还收拾屋子,多此一举。”然而,阿姨自己也是一位肾病患者,她的身体情况比两个儿子好不到哪里去。阿姨开始一直隐瞒自己的病情,直到去年张鹏在抽屉里找病历时,偶然发现了妈妈的化验单。那一刻他才知道,那个每天笑呵呵地和哥俩开玩笑,每天坐医院送饭,穿梭整个北京城为哥俩的病四处奔走的妈妈,也是一个病人,一个和他一样干一点活儿就会累的肾病病人。
我问阿姨有没有治疗,阿姨说先顾两个孩子吧,暂时顾不上自己,难受了就吃点药,也能撑下去。有时志愿者会给家里送来一些肉,阿姨就看着两个孩子吃,自己不吃,说两个孩子吃是补充营养,肉到了自己肚子里就浪费了。
除了偶尔改善一下,多数时候他们吃的都很简单,但阿姨每顿都做的格外认真。我记得第一次去他家,看到她一边做着家乡的食莜面,一边和张鹏开心地聊天。柔软细腻的面条,从她手中的压面器的小孔里缓缓落下。那一刻,我仿佛觉得不幸也许从未降临到这个家庭,他们就像寻常家庭的母亲和儿子,谈笑着,等待热腾腾的饭菜上桌。
相比于苦难本身,他们一家面对苦难的坚强乐观更能触动我。在千钧一发的压力下迸发出的坚忍将会让死神望而却步。记得余华在小说《活着》的自序里写过这样一段话:“人是为活着本身而活着的,而不是为了活着之外的任何事物所活着。”他们一家,都为了兄弟俩和一个家庭的完整而认真地活着。他们的故事教会我,活着是一个伟大的动词,活着本身就值得被所有人尊重。
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